Ein herzliches Dankeschön zum Jahresende
Frohe Weihnachten und Dankeschön!
Liebe Freunde, Unterstützer und Partner,
ein außergewöhnliches Jahr neigt sich dem Ende zu und im Namen der Stiftung möchten wir uns ganz herzlich für das Vertrauen bedanken, das Sie uns in diesem Jahr geschenkt haben.
In diesem Jahr mussten wir aufgrund der Covid-19 Pandemie auf etliche Veranstaltungen verzichten. So konnten keine Spendenläufe, keine Sportmessen und auch kein Generali München Marathon stattfinden.
Unser Physio-Schulranzen-Projekt konnte trotz der Pandemie – durch Ihre Unterstützung – weitergeführt werden; hierbei wollen wir rheumaerkrankten Kindern mit einem Schulranzen ausstatten und ihnen auf diesem Wege den Alltag erleichtern. Auch Projekte wie therapeutisches Reiten oder eine Schwimmtherapie haben wir weiterhin gefördert. Diese konnten trotz der anhaltenden Pandemie mit einem sehr guten Hygienekonzept weiter fortgeführt werden.
Wir möchten an dieser Stelle allen, die uns unterstützt haben Danke sagen! Bitte denken Sie weiter an uns und natürlich freuen wir uns über jede Spende:
Deutsche Kinderrheuma-Stiftung, IBAN: DE73 7015 0000 0000 5722 22
Wir freuen uns auf 2021 und wünschen besinnliche Feiertage und vor allem Gesundheit!
Mit herzlichen Grüßen und großem Dank
Ihre Deutsche Kinderrheuma-Stiftung
Joachim Ebener, Heidrun Weyer und Katrin Anderl
Update zum Schulrucksack Projekt
Wir freuen uns, euch mitteilen zu können, dass wir mit unserem Projekt "Physio-Schulrucksäcke für rheumaerkrankte Kinder" nun wieder starten können!
Mehr Informationen hier:
https://www.kinder-rheumastiftung.de/projekte/schulrucksack-fuer-rheumakinder/
Hilfestellung für rheumaerkrankte Kinder und Jugendliche
Hilfestellung für Kinder und Jugendliche rheumatischen Erkrankungen
Momentan stehen wir alle bezüglich dem Coronavirus vor immensen Herausforderungen.
Als kleine Hilfestellung für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen hat die GKJR folgenden Text verfasst:
Liebe Eltern, liebe Patientinnen und Patienten,
das neuartige Coronavirus stellt alle vor große Herausforderungen. Die Pandemie hat weltweit zu vielen Krankheitsfällen und einschneidenden Maßnahmen zur Kontrolle von dessen Ausbreitung geführt.
Eine Erkrankung mit dem Coronavirus (COVID-19) äußert sich anfänglich typischerweise mit einer Abgeschlagenheit, einem trockenen Husten und Fieber, im weiteren Verlauf kann es zu einer Lungenentzündung kommen. Häufig verläuft die Erkrankung, insbesondere im Kindes- und Jugendalter, allerdings mit milden Symptomen.
Bisher liegen keine belastbaren Daten über den Verlauf von COVID-19 bei Kindern und Jugendlichen mit einer entzündlich-rheumatischen oder autoinflammatorischen Erkrankung oder unter einer immunsuppressiven Behandlung vor. In Italien gibt es erste Erfahrungen, dass immunsupprimierte Kinder und Jugendliche nicht häufiger oder schwerer krank werden.
Welche Maßnahmen können für Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen empfohlen werden:
Allgemeine Maßnahmen
Bitte setzen Sie Rheumamedikamente, wie z.B. Methotrexat (MTX), Biologika oder Kortison, nicht ab, ohne den/die behandelnde/n Rheumatologen/ Rheumatologin zu konsultieren. Eine Änderung der medikamentösen Therapie birgt immer die Gefahr eines Rheumaschubes.
Kinder und Jugendliche mit aktiven rheumatischen Erkrankungen gehören zu den Risikogruppen, ebenso wie Patient*innen mit immununterdrückenden Medikamenten.
Das individuelle Risiko und ggf. eine Therapieanpassung (z.B. des Kortisons) sind mit dem/der behandelnden Kinderrheumatologen/Kinderrheumatologin zu besprechen. Zur Vermeidung einer Infektion mit COVID-19 sind die über das Robert Koch-Institut verbreiteten Hygiene- und Isolierungsmaßnahmen unbedingt einzuhalten. Diese beinhalten das Waschen der Hände, den Versuch nicht ins Gesicht zu fassen, das Niesen und Husten in die Armbeuge und das Händeschütteln einzustellen. Aktuell ist die Reduktion sozialer Kontakt wesentlich, Menschenansammlungen und Kontakte zu Menschen mit Erkältungssymptomen sollten zurzeit grundsätzlich vermieden werden
Vorgehen bei Verdacht auf -/ bzw. Nachweis einer Infektion
Sollten Sie bzw. Ihr Kind sich in Quarantäne befinden bzw. besteht ein dringender Verdacht bzw. eine bestätigte Ansteckung (Infektion) mit dem Coronavirus ist in Rücksprache mit dem/r behandelnden Rheumatologen/Rheumatologin zu entscheiden, ob die Therapie modifiziert oder vorübergehend ausgesetzt wird. Bis zur Rücksprache sollten immunmodulierende/immununterdrückende Medikamente (z.B. MTX, Biologika) vorerst nicht verabreicht werden. Eine Ausnahme stellen Cortison und Anakinra (Kineret®) dar; diese sollten nicht abrupt abgesetzt werden.
Bei Fieber und/oder reduziertem Allgemeinzustand und/oder angestrengter Atmung sollte umgehend Zugang zur medizinischen Versorgung gesucht werden.
Falls ein Routine-Termin in der Rheumatologie ansteht, sollten Sie Ihren/Ihre Kinderarzt/Kinderärztin oder Rheumatologen/Rheumatologin fragen, ob der Termin unbedingt notwendig ist. Verschiebungen, Telefonate oder die Nutzung von digitalen Medien (z.B. Skype) können gute Alternativen sein.
Ihnen und Ihrer Familie eine gute Gesundheit und baldige Rückkehr zu einem normalen Alltag!
Stand: 25. März 2020, GKJR
Reitferien für Kinder mit Rheuma
Reitferien auf dem Elsterhof
Vom 16. bis 20. Oktober fanden zum wiederholten Mal die Reiterferien auf dem Elsterhof in Kauxdorf statt. Dank der Initiative der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung konnten sich die Kinder bei Spaß und Spiel von dem anstrengenden Alltag mit ihrer Rheumaerkrankung erholen.
Die Kinder bezogen ihre Unterkünfte und starteten in vier aufregende Tage voller Entdeckungen, Landleben und Erlebnissen mit Tieren.
Das größte Abenteuer aber war natürlich das Reiten auf den hofeigenen Pferden und das Pflegen und Füttern der Tiere.
Eine Nachtwanderung, gemeinsames Grillen, Theorieeinheiten über Wissen rund ums Pferd, ein Lagerfeuer und selbst ein Schnupperkurs im Voltigieren gehörten mit zum Ferienprogramm.
Artikel im Garmisch-Partenkirchner Tagblatt
Entwicklung eines Rheuma- und Sportkompasses
Die Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen entwickelte in Zusammenarbeit mit der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung und weiteren Partnern den „Rheuma- und Sportkompass“, um betroffenen Kindern und Jugendlichen die richtige Teilnahme am Sportunterricht zu ermöglichen.
Liest den kompletten Artikel hier.
Frohes neues Jahr!
Frohes neues Jahr!
Wir wünschen allen ein glückliches und vor allem gesundes neues Jahr.
Zum Jahresende hat uns eine Vielzahl an Spenden erreicht, hierfür möchten wir uns ganz herzlich bedanken! Danke an alle unsere Partner und Unterstützer, ohne die wichtige Projekte nicht zu ermöglichen wären. Wir freuen uns auf die kommende Zusammenarbeit in 2020!
Ein herzliches Dankeschön zum Jahresende
Frohe Weihnachten und Dankeschön!
Liebe Freunde, Unterstützer und Partner,
ein ereignisreiches Jahr neigt sich zu Ende und im Namen der Stiftung möchten wir uns ganz herzlich für das Vertrauen bedanken, dass Sie uns in diesem Jahr geschenkt haben.
In diesem Jahr blicken wir auf mehrere erfolgreiche Veranstaltungen zurück: auf den Spendenlauf, der im Juni in Berlin stattfand, auf den Halbmarathon in Altötting, auf dem wir uns präsentieren durften und auf die Generali Sportmesse, bei dem wir mit einem großen Stand vertreten waren.
Das Highlight des Jahres war aber der Generali München Marathon. Hier haben wir mit der Unterstützung des Flughafens München und des Veranstalters des Marathons unseren eigenen Lauf, den Mini-Marathon, weiterführen können und sind mit den "Rheumakids in Motion" an den Start gegangen. Es war eine großartige Veranstaltung, für deren Gelingen wir uns auch ganz besonderes bei allen Teilnehmern des Laufs bedanken möchten.
Wir sind dabei, unser Physio-Schulrucksack-Projekt deutschlandweit auszubauen. Hiermit wollen wir so viele rheumaerkrankte Kinder wie möglich erreichen, um sie mit einem Schulranzen auszustatten und ihnen auf diesem Wege den Alltag zu erleichtern.
Außerdem unterstützen wir Projekte wie Reittherapien, Schwimmen, Transitions-Camps und Aufenthalte auf Bauernhöfen, wo die Kinder eine verdiente Auszeit bekommen.
Dazu arbeiten wir zusammen mit der Firma Daman an der Weiterentwicklung der RheumaBuddy App.
Wir möchten an dieser Stelle allen, die uns unterstützt haben Danke sagen!
Bitte denken Sie weiter an uns und natürlich freuen wir uns über Ihre Spende:
Deutsche Kinderrheuma-Stiftung, IBAN: DE73 7015 0000 0000 5722 22
Wir freuen uns auf 2020 und wünschen besinnliche Feiertage mit Ihrer Familie und Freunden.
Mit herzlichen Grüßen und großem Dank
Ihre Deutsche Kinderrheuma-Stiftung
Joachim Ebener, Heidrun Weyer, Silke Knopp und Katrin Stöcklmayer
Fachforum Tagesspiegel
Konstant in Bewegung: Wohin geht die Rheuma-Versorgung?
Am 11. Dezember widmet sich Der Tagesspiegel mit dem Fachforum Gesundheit „Konstant in Bewegung: Wohin geht die Rheuma-Versorgung?“ der Rheuma-Versorgung in Deutschland. Hierbei sind viele hochkarätige Speaker anwesend – unter anderem auch Christa Stewens als Kuratoriumsmitglied der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.
Bei Interesse an der Veranstaltung können Sie sich gerne über diesen Link anmelden:
https://veranstaltungen.tagesspiegel.de/fachforum-gesundheit-rheuma
Das Programm zum Fachforum können Sie aus folgendem Link vernehmen:
Generali Marathon
Danke!
Ein herzliches Dankeschön für die tolle Unterstützung und Teilnehmer am Marathonsonntag, den 13. Oktober!
Neben dem Marathon gab es unter anderem auch eine Marathonstaffel und den Mini-Marathon über zwei Kilometer, deren Erlös zu 100 Prozent der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung zugute kam.
Beim Generali München Mini-Marathon sind insgesamt 300 Kinder an den Start gegangen, darunter auch unsere Rheumakids in Motion und liefen wie die Großen im Olympiastadion ins Ziel.
Danke auch an unsere Staffelläufer, die im Namen der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung gelaufen sind und an Christoph Selbach.
Und zuletzt ein großes Danke an die Unterstützung von der München Marathon Stiftung und Gernot Weigl für die großzügige Spende über 5.000 Euro.
Wir hoffen sehr, dass wir mit eurer Hilfe das Bewusstsein für die Krankheit vergrößern konnten und viel Aufmerksamkeit für rheumaerkrankte Kinder schaffen konnten!
Generali Marathon
Generali München Marathon 2019
Wir sind mit der Unterstützung vom Flughafen München am Marathonsonntag und die zwei Tage davor bei der Sportmesse in der Olympiahalle vor Ort und freuen uns auf euch.
Neben dem Marathon wird es auch einen Halbmarathon, eine Marathonstaffel, einen 10 km-Lauf und den Mini-Marathon über 2 Kilometer für Kinder und Jugendliche von 6 bis 14 Jahren geben. Das Highlight hierbei ist der Zieleinlauf im Olympiastadion, genau wie die Großen.
Der Erlös des Mini-Marathons zu 100 Prozent der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung zugute.
Kinder mit Rheuma können kostenlos teilnehmen. Meldet euch dazu bitte unter info@dkr-stiftung.de mit Namen, Kontaktdaten und Kleidergröße an.
Halbmarathon Altötting
Vielen Dank für eure tolle Unterstützung beim 28. OMV Halbmarathon in Altötting am 15. September!
Wir waren am Samstag bei der Messe vor Ort und am folgenden Lauftag, bei dem es neben dem Halbmarathon auch einen 6-km-Lauf und einen Hobbylauf mit 1,3 km gab.
Als unterstütztes Sozialprojekt danken wir allen Läuferinnen und Läufern, dem Organisationsteam und dem Hauptsponsor OMV, für die großzügige Spende!
Rheuma-Reitercamp
Rheuma-Reitercamp am Kinderkrankenhaus St. Marien
Vom 17. bis 20. Juni 2019 fand zum ersten Mal das Reitercamp für Kinder mit rheumatischen Erkrankungen auf dem Gut Aufeld, nahe Ingolstadt statt.
Unter Leitung von Rheumatologin Dr. Anja Höpfl und den Betreuerinnen Kim Grasböck und Physiotherapeutin Svenja Marx, nahmen acht Kinder zwischen neun und 15 Jahren an der Hippo-Therapie teil. Ziel hierbei ist es, eine gute Haltung mit lockeren Hüften hinzubekommen und das Selbstbewusstsein der Kinder zu stärken.
Neben dem Reiten und dem Umgang mit Pferden, gehörte auch eine Pferde-Erlebnisstunde mit Striegeln und dem Begleiten auf dem Parcours dazu. Dazu kamen weitere Aktivitäten, wie ein Beauty-Nachmittag, eine Fackelwanderung, Grillen und ein Kletterkurs in einer Kletterhalle.
Finanziert wird die Aktion unter anderem von der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.
Klettern macht Mut
Durch die Unterstützung des Flughafen München konnte als neuestes Therapiegerät für Kinderrheuma eine Kletterwand im Sankt-Marien-Krankenhaus in Landshut installiert werden.
Unter diesem Link können Sie den ganzen Artikel dazu lesen:
https://www.kinder-rheumastiftung.de/wp-content/uploads/2019/07/Kletterwand-Artikel.pdf
KIDS in Motion
6. Berliner Spendenlauf
Am 1. Juni 2019 war es wieder soweit und es wurde zugunsten rheumakranker Kinder durch den Grunewald gelaufen.
Ab 10 Uhr konnte man entweder den Hauptlauf über 10 km, den Schnupper- und Genießerlauf über 5 km oder für die Kleinen, den Bambinilauf über 1 km absolvieren.
Vielen herzlichen Dank auch an unseren Sponsor abbvie, der Leichtathletikabteilung des Pro Sport Berlins e.V. als Ausrichter und unserem Kooperationspartner der Kinder- und Jugendrheumatologie im SPZ der Charité Berlin für die tatkräftige Unterstützung!
Patienten Dialog mit Pfizer
Pfizer-Patienten-Dialog am 23. und 24. Mai 2019
Auch in diesem Jahr fand wieder der Pfizer-Patienten-Dialog in Berlin statt. Neben etlichen Vorträgen und Diskussionsbeiträgen gab es viel Zeit, um sich gegenseitig auszutauschen und Denkanstöße zu vertiefen. Ein wichtiges Thema war die Digitalisierung im Gesundheitswesen und die Selbsthilfe, aber auch die Präventionswende: Wie können wir in Deutschland vermeidbare Krankheiten wirklich verhindern?
Am letzten Tag wurde über die Arzneimittelsicherheit in Deutschland referiert und Sascha Lobo sprach als Gastredner über die digitale Vernetzung und deren Einfluss auf Patienteninteressen.
© Uli Deck, ARTIS-Photographie
Altöttinger Halbmarathon
28. OMV Halbmarathon Altötting 2019
Es ist wieder so weit, wir brauchen Unterstützung für einen guten Zweck! Am 15. September 2019 findet der 28. OMV Halbmarathon in Altötting statt. Schauen Sie doch mal auf die Website www.halbmarathon.de. Wir sind stolz, mitteilen zu können, dass wir als Sozialprojekt ausgewählt worden sind, welches durch den Lauf unterstützt wird.
Der Halbmarathon ist bekannt für seine wunderschöne Laufstrecke, die zum Großteil über befestigte Waldwege führt. Der Halbmarathon ist zugleich auch der schnellste Naturmarathon der Welt.
Wenn Sie sich anmelden möchten, würden wir uns freuen, Ihnen ein Laufshirt zur Verfügung zu stellen und Sie bekommen einen Rabatt bei den Startgebühren. Bitte helfen Sie uns und laufen im Namen der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.
Wenn Sie sich angemeldet haben, schicken Sie uns eine kurze Mail und wir erstatten Ihnen die Hälfte der Startgebühr. Die Laufshirts können Sie am Lauftag vor Ort abholen.
Die 6 Kilometer oder die 21 Kilometer warten auf sie. Teilnehmer reisen kostenlos mit der SOB (Südostbayernbahn).
Wir freuen uns auf Sie. Nehmen Sie teil am schönsten Naturlauf und unterstützen Sie einen guten Zweck:
die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung.
Falls Sie Fragen haben, bitte rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns unter info@dkr-stiftung.de
Ihr Deutsche Kinderrheuma-Stiftung Team
Schulrucksack für Kinder
Schulrucksack für Kinder mit Rheuma – wenn jedes Detail zählt
Der erste Schultag – wer erinnert sich nicht mehr daran! Stolz lacht man mit dem ersten Schulrucksack in die Kamera.
Der Schulrucksack ist jahrelanger Begleiter für Kinder durch den Schulalltag - für Rheumakinder aber oft im wahrsten Sinne des Wortes eine Last.
Um ihnen diese Last von den Schultern zu nehmen, hat die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung vor einigen Jahren das Projekt „Physio-Schulranzen“ ins Leben gerufen.
In enger Zusammenarbeit mit der Firma Beckmann of Norway möchten wir rheumakranken Kindern und Jugendlichen helfen, ein Stück Selbstständigkeit und Normalität zu bekommen. Seit über 70 Jahre entwickelt die Firma Beckmann Rucksäcke, die optimale anatomische Unterstützung bieten. Er lässt sich individuell auf die Rückenform des Kindes einstellen. Das Innere ist praktisch unterteilt und bietet viel Spielraum. Durch die verschiedenen gepolsterten Tragegurte wird ein Teil des Gewichtes ergonomisch von den Schultern bzw. der Wirbelsäule auf das Becken verlagert. Er ist somit der perfekte Begleiter ab der Grundschule über die gesamte Schulzeit hinweg.
Unser Ziel ist es, möglichst jedes Rheumakind mit einem Beckmann Schulrucksack auszustatten.
Der Berliner Physiotherapeut Trond Kristian Klingenberg von Ely hat das Prinzip aus seiner Heimat Norwegen mitgebracht, bei dem Grundschüler zur Einschulung mit einem Beckmann-Schulrucksack ausgestattet werden – sozusagen als „Präventionsmaßnahme“. Diese Möglichkeit möchten wir auch Kindern, die an Rheuma erkrankt sind, bieten.
Aber auch Kinder, die nicht unter Rheuma leiden, klagen regelmäßig über Rückenschmerzen aufgrund zu schwerer Schulrucksäcke. Für Rheumakinder stellt sich dieses Problem noch wesentlich schwerer dar. Bei ihnen müssen neben den Rückenproblemen auch ungünstige Auswirkungen auf entzündete Gelenke beachtet werden. Jedes zusätzliche Gewicht, insbesondere ein schwerer Schulrucksack, fördert eine Schmerzzunahme, die sich negativ auf die kranken Gelenke auswirkt. Akut entzündete Gelenke sind sehr schmerzhaft und die Kinder neigen zu Schonhaltungen in Beugestellung.
Der ideale Schulrucksack für Rheumakinder sollte leicht sein, um das Gesamtgewicht nicht unnötig zu erhöhen. Auch die Schnallen und Verschlüsse sollten leicht zu handhaben sein.
Die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung bietet diesen Physio-Schulrucksack mit Unterstützung des Münchner Flughafens gegen eine Bearbeitungsgebühr von 25 Euro an.
Kontaktieren Sie uns unter info@dkr-stiftung.de.
(Bildquelle: beckmannofnorway.com)
Kids in Motion!
Am 1. Juni 2019 findet der 6. Berliner Spendenlauf zugunsten rheumaerkrankter Kinder statt!
Der Lauf ist offen für alle, unabhängig von Alter, Geschlecht, Nationalität oder Vereinszugehörigkeit. In der Julius-Hirsch-Sportanlage in Berlin, Charlottenburg (Harbigstraße 40) kann man entweder den Hauptlauf (10 km), Schnupper- und Genießerlauf (5 km) oder den Bambinilauf (ca. 1 km) bewältigen und dabei etwas Gutes zugunsten rheumaerkrankter Kinder tun. Ausrichter ist die Leichtathletikabteilung des Pro Sport Berlin e.V. in Kooperation mit der Kinder- und Jugend-Rheumatologie im SPZ der Charité Berlin und der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung.
Der Meldeschluss ist der 25.05.2019 (Online-Anmeldung) oder Nachmeldungen am Veranstaltungstag bis 30 Minuten vor Start.
Bei Nachfragen wenden Sie sich bitte an Frau Suhr (rvsuhr@aol.com, 030/8613473).
Wir freuen uns auf Euch!
Link zur Anmeldung: https://anmeldung.laufauswertung.com/Anmeldung/index.php?VID=4F23678FF6
Neues Zuhause – Wir sind umgezogen!
Häberlstraße 16, 80337 München.
Tel.-Nummer: 089 / 39 29 69 09.
E-Mail: info@dkr-stiftung.de
Spendenaktion zu Weihnachten: Flughafenverein und Kinderland unterstützen die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung
Insgesamt 2.500 Euro sind bei einer gemeinsamen Spendenaktion des Flughafenvereins München e.V. sowie des Kinderlandes am Flughafen München zugunsten der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung zusammengekommen. Ein Teil der Spenden stammt aus den Einnahmen des Kinderkarussells auf dem Weihnachts- und Wintermarkt im MAC Forum des Flughafens. Thomas Bihler (2.v.l.), Chef des Flughafenvereins, sowie Laura Hetfeld (rechts) vom Kinderland am Münchner Airport übergaben den Scheck auf dem Weihnachts- und Wintermarkt an Heidrun Weyer (2.v.r.), Vorstand der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung, und Agnieszka Gurland (links) vom Kinderkrankenhaus St. Marien in Landshut.
Noch bis zum 26. Dezember erwartet große und kleine Besucher auf dem Weihnachts- und Wintermarkt im MAC Forum des Münchner Flughafens ein buntes Programm: Immer mittwochs haben Kinder die Möglichkeit ihre persönlichen Wunschsterne zu bemalen, die anschließend am Weihnachtsbaum aufgehängt werden. Am Samstag, den 22. Dezember um 14 Uhr, schaut dann das Christkind am Airport vorbei und nimmt die Wünsche mit, damit sie auch in Erfüllung gehen.
Das ausführliche Programm des Kinderlandes gibt es im Internet unter: