Kerndokumentation

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Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Bei der Kinder-Kerndokumentation handelt es sich um eine Art Register, in dem seit 1997 die Daten von jährlich über 7.000 rheumakranken Kindern und Jugendlichen erfasst werden. Die Daten berücksichtigen sowohl die Angaben der behandelnden Ärzte als auch der Patienten und liefern so ein aussagekräftiges Bild der Krankheitslast und der medizinischen Versorgung. Wissenschaftler des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums (DRFZ) unter Leitung von Frau Professor Angela Zink lesen daran Risiken und Nutzen der Behandlungsformen ab und decken Versorgungsmängel auf. Lesen Sie hier eine Zusammenfassung der Ergebnisse:

Die Kinder-Kerndokumentation ist ein weltweit einzigartiges Instrument der Versorgungsforschung und wird gemeinsam von der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und dem DRFZ getragen. Nach einer Finanzierung durch die Bundesministerien für Gesundheit (1993-1998) bzw. für Bildung und Forschung (1999-2007) erfolgt seit Anfang 2009 eine Unterstützung durch die Kinderrheumastiftung.
Einmal im Jahr werden die Daten an etwa 50 kinderrheumatologischen Einrichtungen bundesweit erhoben und anonymisiert am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum ausgewertet. Die Erhebung besteht aus einem Arztbogen, in dem der Arzt klinisch wichtige Daten wie Diagnose, derzeitige Krankheitsaktivität und Therapie notiert. Da die ärztliche Einschätzung allein nicht ausreicht, um die Beschwerdelast rheumakranker Kinder und Jugendlicher ausreichend zu erfassen, richtet sich ein zweiter Erhebungsbogen an die betroffenen Jugendlichen selbst bzw. an ihre Eltern. Gefragt wird nach Einschränkungen im Alltag, nach der Stärke der Schmerzen und der Einschätzung des allgemeinen Gesundheitszustandes. Jährlich werden in Zusatzmodulen aktuelle kinderrheumatologische Fragestellungen adressiert, so z.B. zur  Inanspruchnahme unkonventioneller Heilverfahren (Therapie-Modul), zu Krankheitskosten (Kosten-Modul), zur Lebensqualität (LQ-Modul) oder zum Gesundheits- und Freizeitverhalten (Lifestyle-Modul).
In Kooperation mit dem Bundesverband der Augenärzte wurde im Jahr 2002 noch ein Modul zur Abfrage von Entzündungen des Augeninneren (so genannte Uveitis) entwickelt, die neben dem Gelenkbefall das häufigste Beschwerdebild bei rheumakranken Kindern darstellen.
 Die Daten der Kinder-Kerndokumentation leisten einen entscheidenden Beitrag zur Beurteilung der Versorgung von Kindern mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie chronischen Gelenkentzündungen (Juvenile idiopathische Arthritis), Bindegewebserkrankungen (Kollagenosen) oder Gefäßentzündungen (Vaskulitiden).
 „Dank der Mitarbeit Tausender Eltern und Patienten kann durch die Kinder-Kerndokumentation belegt werden, welchen Nutzen die Behandlung hat und wie es den Betroffenen dabei geht“, betont Prof. Zink. So konnte beispielsweise gezeigt werden, dass eine frühzeitige sachverständige Behandlung die Funktionsfähigkeit der Kinder verbessert und die Zahl der Krankenhausaufenthalte verringert. Sie wiesen nach, dass die Empfehlung täglicher körperlicher Aktivität nur von jedem 5. rheumakranken Junge und jedem 7. rheumakranken Mädchen beherzigt wird. Wie bei Gesunden steht auch hier ein allzu intensiver Medienkonsum der adäquaten sportlichen Betätigung im Wege. Bezüglich anderer Risiken scheinen sich rheumakranke Jugendliche dagegen vernünftiger zu verhalten als gesunde: „Sie rauchen weniger, trinken seltener Alkohol und konsumieren weniger häufig Drogen“, erklärt Dr. Kirsten Minden, die als Kinderrheumatologin im Team von Prof. Zink arbeitet.

Mehr Informationen unter:  Gesellschaft für Kinder und Jugendrheumatologie